Sucedió una vez:
Hace dos meses, en el teléfono, su padre le explicaba que había regresado de un viaje a Grecia con un amigo de la infancia, y que debía ir a la fábrica donde se había jubilado…
En ese momento, mi amigo no entendía. No es un problema, se dijo, es algo que ha cambiado.
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Desconocer al paciente de Alzheimer
Cuando conoces a alguien por décadas, es imposible creer en un primer momento la transformación que sufre.
El paciente de Alzheimer a menudo se dice que ya no reconoce su entorno.
Pero lo contrario también es cierto, o sea, no reconocemos a la persona enferma de Alzheimer.
Intentas tener la misma lógica de siempre. Pero es una lógica que el enfermo es incapaz de oír, mucho menos de entender.
Vive en otro mundo!
Imaginas, piensas, crees que solo debes ir más despacio, repetir, ser paciente… Pero no!
La enfermedad de Alzheimer es sumamente traumática para el entorno!
Te encuentras viviendo con un extraño bajo el mismo techo. Y tendrás que aprender a vivir, sabiendo que no se puede confiar en el intercambio, en la razón, en hablar, en las promesas.
Si bien esta persona esta físicamente presente, vive en un mundo mental separado.
El choque es tal que llegas a dudar de ti mismo, de lo que piensas. A veces, no sabes si es tu pariente quien tiene un problema o si por el contrario, el del problema eres tú.
El trauma de una vida en la que todas las reglas han cambiado!
Puede decidir que debe levantarse por la noche para ir de compras; o por el contrario buscar su pijama para irse a la cama a las 11:00 de la mañana.
Colocar la basura en la nevera, ocultar la llave de la casa después de haber cerrado todas las puertas, repentinamente decide irse a vivir a otro lugar y desaparecer sin ninguna preparación, mucho menos aviso, etc..
No importa lo que dices, lo que piensas, lo qué haces o incluso quién eres: Nada le hará reaccionar.
Puede ser el cónyuge, padre, madre, hermano, hermana… puede reaccionar de mala manera, con rencor, a veces incluso de forma violenta.
Si es tu padre o tu madre, la única manera de afrontar esta tragedia (un poco más) tranquilamente, es decirle que tienes que cuidar de él como él o ella hicieron cuando eras un bebé.
Por supuesto, la gran diferencia es que, en un bebé, existe un progreso día a día, en general sabemos que lo más probable es que vaya en la dirección correcta.
¿Qué tan buenos son los consejos sobre los pacientes de Alzheimer que se ven por todas partes?
Innumerables libros, páginas web, organizaciones, asociaciones, brindan asesoramiento a las personas que acompañan a los pacientes de Alzheimer.
Entre los más destacados están:
Tomar descansos regulares, encomendar al paciente de Alzheimer bajo el cuidado de otra persona, tomar vacaciones con regularidad.
No aislarse, hay que pedir y buscar ayuda, acercarse a un grupo de apoyo puede ser de mucha utilidad.
No crear falsas esperanzas cuando el paciente de Alzheimer, de repente parece recordar algo que había olvidado, estas remisiones son parte de la progresión de la enfermedad.
Evitar sorprenderse ante los profundos cambios de carácter y personalidad. Es normal. No hay maldad en lo que hace o dice..
Si el paciente ha olvidado que alguien cercano ha muerto, no hace falta recordarle. Suficiente dolor tiene y, en cualquier caso, lo habrá olvidado rápidamente en unos poco minutos.
Considere la ayuda institucional, tienes el derecho, y puede ser más seguro para el paciente de Alzheimer.
Todos estos consejos (y muchos otros más) son útiles.
Es importante conocerlos y practicarlos cuando se cuida a un paciente de Alzheimer y es un familiar cercano.
La limitación es que no son las inquietudes reales de las personas que tienen a un ser querido afectado por la enfermedad de Alzheimer.
Responder a las inquietudes de las personas que acompañan a un paciente de Alzheimer
Estos temores son:
Si ella (o él) me olvida y olvida todo lo que hemos vivido juntos, ¿qué quedará de nuestra relación? Nuestra relación ¿sigue teniendo sentido? ¿Nuestra amistad/amor está muerto?
Las personas que me ven piensan que vivo con esta persona, pero se ha convertido en una extraña que no reconozco y no me reconoce.
Estoy solo, sufro de soledad; dónde encontrar la calidez, el amor y la amistad sin dejar de ser fiel a esa persona, y no traicionarla?
Si una enfermedad puede transformar a una persona en un momento y negar décadas de relación, que han vivido juntos, ¿Por qué molestarse en seguir viviendo juntos? ¿La vida en pareja tiene algún significado?
He planteado estas preguntas a mi manera, pero hay otras más.
Lo principal es que la enfermedad de Alzheimer pone en peligro las relaciones que nos son más valiosas (a menudo un padre o un cónyuge) y parece que nos niegan el significado de nuestra existencia.
Esta es la razón por qué muchas personas caen en depresión, mientras atienden a un paciente de Alzheimer.
Esto no es sólo porque están preocupadas y cansadas por el continuo cuidado que deben proporcionar (aunque es muy difícil física y moralmente).
La causa de la depresión, es también y sobre todo porque se derrumba bajo sus ojos, al parecer en la nada, lo más preciado en su vida.
Lo que era más necesario: La relación de amor o amistad con un ser querido, cuestionando toda la vida y todas sus razones para vivir.
¿Por lo tanto, qué hacer?
Construir una filosofía personal
La única manera de no caer en el abismo que se abre bajo los pies es tener una fuerte filosofía personal de la vida, y si es posible antes de verse enfrentado con el problema.
Sin embargo, si es así, nunca es demasiado tarde para comenzar.
Esta filosofía, para ser completa, debe incluir la posibilidad de la enfermedad de Alzheimer.
Esto significa que si tenemos en cuenta las personas que nos son queridas, hay que tener buenas razones para no perderá la razón de vivir o amarlos si desarrollan la enfermedad de Alzheimer.
Cada uno tiene su enfoque. Nadie puede imponer nada, obviamente, en esta área.
Todo lo que puedo hacer es compartir con ustedes cómo veo las cosas.
Tal vez sirva de inspiración. O tal vez podrían querer hacerlo de manera diferente.
Sea cual sea la elección, para mí es perfecta. Mi objetivo es proponer formas que ayuden a pensar en voz alta.
Mi enfoque personal
De acuerdo a la filosofía personal que propongo, es imprescindible abandonar la actitud de consumidor hacia las personas que amamos (nuestros padres, nuestro cónyuge, nuestros hijos y también nuestros amigos).
Es decir, para cada una de estas personas, interiorizar el hecho de que esto no es sólo porque es hermosa/rica/agradecida/inteligente/interesante/agradable/útil/disponible/generosa/aprecia que te guste.
Por supuesto, estas razones contribuyeron a que naciera el apego mutuo. Esto es algo normal.
Sin embargo, es la creación de un vínculo más profundo, lo que permite que la amistad o el amor maduro vayan más allá de todo esto.
Este enlace es de confianza, de respeto mutuo y de los recuerdos de todo lo que vivieron juntos, es la historia de la vida en común, que permite entender lo que han llegado a ser.
Estos recuerdos son nuestro tesoro. Es lo que se mantendrá cuando se haya perdido todo. Es incluso nuestro mayor tesoro, que nada ni nadie nos podrá quitar.
Pero este tesoro no existe, es una ilusión si mi supuesta lealtad, mi supuesto compromiso desapareciera porque las circunstancias han cambiado.
En concreto, para entender mejor todo lo que esto significa, podemos tomar una hoja de papel y escribir: amo a mi hijo / mis padres / mi amigo / mi cónyuge porque….
y completar con las razones, obviando las cualidades de esa persona, razones que seguirán siendo ciertas si esa persona cambia.
Por ejemplo:
Debido a que fue ella quien me permitió comprender lo importante de…
Porque fue quien me perdono el día en que nadie más podía perdonarme …
Porque fue la única que pudo sostener mi mano en los momento más difíciles y sin ella, hoy no sería nada …
Porque me hizo descubrir tal pasión que le dio un premio a mi existencia…
Porque hemos tenido y criado a este niño que es la niña de mis ojos…
Porque sin ella, nunca podría … (completar la frase)
Normalmente, si se hace el ejercicio con honestidad, la conclusión obvia estará bajo la pluma:
Y por lo tanto, aunque tenga la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra enfermedad, nunca, nunca me daré por vencido, ya que de lo contrario jamás podría ser feliz y estar en paz conmigo mismo.
Valor agregado
Muchas personas tratan con paciencia admirable a un paciente de Alzheimer hacen este ejercicio espontáneamente, sin pensar.
Y de ahí es de donde sacan el coraje para evitar caer en la desesperación. En cambio, este compromiso de lealtad refuerza su convicción interna de haber llevado una vida maravillosa con dicha persona, hasta el final.
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Esto por supuesto no excluye momentos, largos momentos de angustia, de miedo y el sufrimiento de la soledad y todavía menos los remordimientos del pasado.
Pero si permite evitar una ruptura irreparable en el corazón, olvidando todos los recuerdos y volviendo nula toda la vida, pasada, presente e incluso futura.
Como dije al principio, lo ideal es construir esta filosofía antes de enfrentarse con el problema de la enfermedad de Alzheimer, cuando todavía hay tiempo y se tiene la cabeza fría.
Pero lo más hermoso, es que este ejercicio también es muy útil, incluso si la persona que amas nunca llega a ser un paciente de Alzheimer.
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Lo más importante…Tu salud
Un muy buen consejos gracias a Dios nunca he mirado esos casos en mi familia, pero creó que es muy difícil para las familias y no todos tenemos esa fortaleza para afrontar esa adversidad gracias Jacobo que Dios te bendiga
Hola, Eve!
Un placer aprobar tu comentario y espero que no sea el primero, el único y el último.
Si que debes dar gracias a Dios por no haber sufrido el flagelo del Alzheimer en tu familia.
Un abrazo y gracias por comentar.
Jacobo.
Hola Jacobo que bueno que está vez lo logré había intentado muchas veces no soy muy buena para la tecnología
Hola, Eve!
No es eso, es que en ocasiones he tenido unos descuidos en la web y pedía muchos requisitos para comentar, hasta que unos amigos me han comentado he ido solucionando los errores.
Un abrazo y seguimos en contacto en G+.
Jacobo.
Muy de acuerdo con tu enfoque Jacobo.
No cabe preguntarnos “si ya no es quien era…¿sigue teniendo sentido esta relación? ” (idea que presupone que el “valor” a esa persona ya le abandonó y por lo tanto es, como dices, un criterio consumista).
¿Qué enseñanza/s me dejó a su paso, qué instantes, qué certezas me ayudó a construir esta persona que ahora viaja hacia otro lugar?
Es el tipo de indagación que no sólo me ayudó a sobrellevar la enfermedad de Alzheimer en mi madre, sino también me sirvió para afianzar nuevas certidumbres y puentes de amor.
Hola Josep!
Muchísimas gracias por un testimonio tan intimo, así como muy acertado los puntos que mencionas, te agradecería tu permiso para incluirlos en la entrada.
Saludos.
Jacobo